www.mojezsm.fora.pl

agimaile87

Wiland przyjmuje tylko raz w tygodniu max. 9 - pacjentów. Nr tel: 71-363-30-16
to strona przychodni w której przyjmuje: [link widoczny dla zalogowanych]
Cena wizyty 200zł
bardzo ciężko się zarejestrować jest do niego bo ma obłożenie. Mi się udało od razu przy pierwszym telefonie, ale niektórzy próbują przez kilka tyg.
Wiem jeszcze, że do 16.08 ma urlop i dopiero dzwonić trzeba od 19.08 do rejestracji

gabunia76

Nareszcie udało mi się zdobyć TFX bo pojawił się na rynku i zaczęłam go przyjmować. Mam taką cichą nadzieję, że mnie to wzmocni bo jestem okrutnie słaba. Jeżeli ktoś chce spróbować tych zastrzyków to podpowiem wam żebyście dzwonili po hurtowniach i aptekach z pytaniem o cenę bo różnica jest naprawdę spora. Tak dla informacji to hurtownia Farmacol ma bardzo fajne ceny bo mi udało się kupić TFX w aptece Euro Plus (poprosiłam żeby zamówili w hurtowni Farmacol) za 259 zł za opakowanie (10 zastrzyków), a w innych hurtowniach proponowali cenę 360 zł za opakowanie więc zaoszczędziłam 101 zł na opakowaniu Smile

zg-rg11

Witam,
mam na imię Żaneta i jestem mamą 5-letniej Weroniki, u której także w lipcu tego roku zdiagnozowano MZSM:( Cały czas jest na sterydach i chemii. Czy ktoś może powiedzieć, jakie ćwiczenia są najlepsze dla poprawienia kondycji dziecka? Są duże przykurcze:( Ostatnio ma coraz częstsze bóle kostek u nóg i kolan. Mam również pytanie czy ktoś stosował już lek TFX? To lek potwierdzony klinicznie w wielu krajach - oprócz w Polsce. Można go nabyć w różnych aptekach, ale nie wiem jaka jest skuteczność i skutki (też uboczne).
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę szczęśliwego Nowego Roku:)

gabunia76

Witaj Żanetko. Bardzo mi przykro z powodu choroby Twojej córeczki Sad

Ja od dziecka choruję na MZSM i miałam stosowaną rehabilitację, ciężko mi się wypowiedzieć w temacie jakie ćwiczenia powinny być stosowane bo nie jestem lekarzem ale mogę Ci napisać jakie ja miałam zabiegi jako dzieciak, a więc: ćwiczenia wzmacniające mięśnie brzucha i rąk i nóg, ćwiczenia rozciągające (też mam przykurcze), masaże, wirówki i basen. Najlepiej jakbyś porozmawiała z lekarzem córeczki żeby jej przepisał jakieś zabiegi, myślę, że on będzie wiedział co będzie najlepsze dla Twojej córeczki.

Co do leku TFX to zdania są różne, moja znajoma wzięła dużo zastrzyków jako dziecko bo też choruje na MZSM i ją bardzo wzmocniły, ja wzięłam też niedawno serię 20 zastrzyków i niestety nie zauważyłam żadnej poprawy, może jest to spowodowane zbyt małą ilością zastrzyków lub może choroba jest już za bardzo rozwinięta i upłynął zbyt długi czas od rozpoznania. Wiadome jest, że każdy organizm reaguje indywidualnie na dany lek i jeden będzie się czuł tak, a ktoś inny zupełnie inaczej wię tak na prawdę nie ma co przywiązywać dużej wagi do opinii na temat leku.
Tutaj masz linka o TFX poczytaj sobie [link widoczny dla zalogowanych]
Niektórzy lekarze sceptycznie podchodza do tego typu leków naturalnych traktują je jak homeopatię ale ja uważam, że jeżeli nie ma jakiegoś dużego ryzyka, że możemy sobie bardziej zaszkodzić niż pomóc to trzeba próbować wszystkiego bo jest szansa, że akurat właśnie nam pomoże.
Głowa do góry Żanetko, medycyna jest teraz tak rozwinięta, że na pewno pomogą Twojej córeczce. Jak ja zachorowałam 30 lat temu to tak na prawdę o MZSM lekarze nie wiedzieli prawie nic. Teraz dużo osób choruje więc są duże szanse na zatrzymanie tego paskudztwa. Trzymam kciuki Smile

i oczywiście odzywaj się i daj znać co u Was.
Poczytaj sobie jeszce inne informacje tutaj na stronie i koniecznie napisz więcej o córeczce jak się czuje, jakie leki przyjmuje i gdzie sie leczycie. Wszystkie informacje są dla nas bezcenne.
Trzymaj się i życzę Ci dużo cierpliwości i siły bo Ci będzie potrzebna, a dla córci dużo uśmiechu i zdrówka. Buziolki Smile

zg-rg11

Leczymy się w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie, nasza Pani Dr nie zgadza się na TFX i leczenie biologiczne. Weronika przyjmuje metotreksat i encorton (także kwas foliowy, calcium i wit D3). Niestety ostatnio ma bardzo ciężkie bóle brzucha, nagłe i szybko znikające (ale aż się zwija). W związku z tym na początku lutego jedziemy do szpitala. A Ty Gabuniu:) jak się czujesz? Masz nawroty/zaostrzenia choroby przy powrotach? Skad wiesz, że choroba wróciła?

gabunia76

Bardzo Ci współczuję i Twojej córeczce to jest wstrętna choroba ale na szczęście w dzisiejszych czasach coraz częściej udaje się lekarzom ją powstrzymać, ja brałam Metotrexat jako nastolatka i pół roku potem dostałam silnego zapalenia błony śluzowej żołądka tak, że znalazłam się w szpitalu ponieważ wymiotowałam krwią i nie mogłam nic jeść, żołądek mam podleczony ale niestety pozostały problemy i muszę brać silną osłonę na żołądek i nie mogę przyjmować żadnych silnych leków proponuję Ci zbadać żołądek córeczki bo u mnie tez się to zaczęło od silnych bóli pojawiających się i znikających.
Słyszałam od kilku osób, że jest podobno odmiana Metotrexatu w zastrzykach podskórnych, które mogą mieć mniejsze oddziaływanie na żołądek, dopytaj doktorkę.
Jako dziecko brałam encorton teraz biorę Metypred, lekarz mi proponował leczenie lekiem, który jest podawany ludziom po przeszczepach jest to bardzo silny lek, który ma dużo poważnych skutków ubocznych i nie zgodziłam się na niego bo stwierdziłam, ze wolę żeby było tak jak jest niż gdyby miało się jeszcze coś przyplątać.
Ja niestety mam tą mocniejszą i gorszą wersję Młodzieńczego zapalenia skórno-mięśniowego i od dziecka czyli przez 30 lat już biorę sterydy i one zrobiły swoje Sad

mam masę innych schorzeń takich jak: osteoporoza, cukrzyca, problemy z sercem, z żołądkiem, z wątrobą i oczami i nadciśnienie oj można wymieniać.
Teraz jestem słaba bardzo i mam spory problem z chodzeniem czy jakimiś pracami z użyciem rąk.
Takie nawroty mam co kilka lat i trwają one przez 2 do 3 lat i objawia się to stopniową utratą sił i złymi wynikami CPK i Mioglobiny, która jest podwyższona.

Pisz nam co tam u was i jak masz jakieś pytania do mnie to śmiało, a ja jak tylko dam radę to odpowiem Smile

zg-rg11

Wróciłyśmy ze szpitala. Jednak słońce ma zły wpływ na Weronikę, zapewne przez te sterydy, jak pisaliście. Jest przez cały czas czerwona na buzi - wielki rumień na polikach, wokół ust i oczu, nie chce zejść. W szpitalu podała w mega dawce solumedrol z chlorchiną (jeśli dobrze pamiętam), przeraźliwie spadło jej ciśnienie i tętno, ale skóra wraca do normy. Te leki są strasznie mocne i mają tyle skutków ubocznych, że boję się ich stosować. Zastanawiam się, czy zdecydowana zmiana trybu życia, diety, unikanie możliwych przyczyn byłyby w stanie pomóc zamiast leków.

gabunia76

Nie jestem lekarzem ale z własnego długoletniego doświadczenia mogę powiedzieć, że zmiana stylu życia poprzez eliminacje pewnych czynników lub diety na pewno nie zaszkodzą i mogą polepszyć samopoczucie ale niestety nie zastąpią sterydów, które w przypadku ZSM są bardzo ważne. Jak wiesz sterydy są lekami silnie przeciwzapalnymi i trzeba czasami bardzo dużych dawek żeby zatrzymać chorobę, chociaż niestety nie zawsze się to udaje. Takie zaczerwienienia występują przy ZSM i faktycznie zaostrzają się na słońcu więc trzeba niestety raczej przebywać w cieniu. Mi z czasem uspokoiły się te problemy ze skórą i obecnie mogę leżeć na słonku i się opalać więc głowa do góry Żanetko jeszcze wszystko przed wami.

zg-rg11

Wolałabym, żeby było za nami... Smile

* i za Wami:)

gabunia76

no może to źle zabrzmiało ale pisząc przed wami miałam na myśli, że wszystko co dobre przed wami i teraz będzie tylko lepiej Smile

ambraa

Witam.
W zeszłym tygodniu u mojej 7 letniej córki stwierdzono (wyników biopsji mięśnia jeszcze nie ma była 12.01.15r )MZSM.Obecnie leżymy w szpitalu od 7.01.15 roku nikt na oddziele nie umiał jej zdiagmozować po czym jednego d ia jedna pani docentkazała zrobić badanie na kwas mlekowy w organizmie ,zaraz następnego dnia byla już pani reumatolog przy nas.Kaja otrzymała 3 dawki Solumedrolu dożylnie co drugi dzień wczoraj ostatnią.Kiedy nie dostaje leków dożylnych dostaje Encorton.

chants

Powiem wam jedno. Nie ma to jak po prawie 10 latach leczenia różnymi lekami, pobytami w szpitalu itp. dostać remisji choroby. Co najważniejsze zero leków, zero objawów to jest życie.

gabunia76

Bardzo się cieszę chants, że udało Ci się wejść w fazę remisji Smile

Niestety dla niektórych osób z tym schorzeniem jest to nieosiągalne Sad

Napisz mi jak byłeś leczony i jak długo?
Pozdrawiam Cię i życzę Ci wiecznej takiej remisji żeby to paskudztwo nie wróciło już do Ciebie nigdy więcej Smile

Bzdurka

Witajcie,
remisją i ja się mogę pochwalić, choć nie odstawione mam wszystkie leki. Nadal biorę MTX, wit D, kwas foliowy, ale brak sterydów. I dzięki temu cofnęła mi się cukrzyca. Cudownie jeść wszystko co chcesz i kiedy chcesz. Trzymam za Was kciuki Smile

ulala88

Czy ktoś mógłby polecić dobrego, wartego zaufania lekarza który leczy ZSM immunoglobulinami? Jestem z Zielonej Góry, więc wiadomo czym bliżej tym lepiej Wink