www.mojezsm.fora.pl

agimaile87

miesiąc temu zdiagnozowano u mnie zapalenie skórno - mięśniowe. Diagnoza dosyć mnie przeraziła.
Mój stan zdrowia był dosyć specyficzny od kilku lat, ale zawsze u lekarzy - ortopedzi, neurolodzy (leczyłam się prywatnie) słyszałam - "jest pani młoda (mam 25 lat), nic pani nie jest, proszę isc na basen to bóle miną". Dzięki Bogu są na tym świecie fachowcy, którzy badają pacjenta, przeprowadzają wywiad i diagnozują do skutku.
Kilka dni temu wyszłam ze szpitala w Ustroniu (wspaniali specjaliści), zaczęto leczenie sterydami, biorę aktualnie metrotrexat, czytając opinie i przeżycia po zażywaniu tego leku przez innych jestem z lekka zestresowana, ale po pierwszej dawce 10 mg nie miałam żadnych skutków ubocznych.
Mam nadzieje, że na forum pojawi się więcej osób, które podzielą się swoją historią, doświadczeniem z leczenia

gabunia76

Moja historia choroby jest dość długa. Więc proponuję zrobić sobie dobrą kawkę, usiąść wygodnie w fotelu i można się wziąść za czytanie Smile

Niestety zachorowałam w latach 80' gdzie o Zapaleniu Skórno- Mięśniowym lekarze w Polsce posiadali bardzo słabą wiedzę. Przez miesiąc dostawałam różne antybiotyki bo moje objawy wskazywały na grypę. Bóle mięśniowe, wysoka temperatura i duże osłabienie cały czas mi dokuczały. Po miesiącu skierowano mnie do jednego ze szpitali dziecięcych w Krakowie. Zrobiono mi szereg badań ale nie postawiono diagnozy. W leczeniu dostałam zastrzyki Penicyline z Debecyliną najpierw codziennie, a potem raz w tygodniu i to leczenie trwało około 4 lat. Nie pamiętam wszystkiego dokładnie bo miałam wtedy 6 lat ale od zawsze chciałam być lekarzem w związku z tym słuchałam wszystkiego co lekarze mówili do moich rodziców lub to co oni sami mi opowiadali. Te zastrzyki można powiedzieć, że trochę mi pomogły bo ustąpiła gorączka i bóle mięśniowe ale brak sił pozostawał nadal. Taka walka z wiatrakami trwała półtora roku. W między czasie pojawiły się problemy skórne. Zaczęły się robić czerwone plamy na łokciach, na dłoniach, na kolanach i na twarzy. Bardzo mnie to swędziało i łuszczyło się, ja to drapałam w związku z tym miałam pełno strupów. To był koszmar. Dostałam się wtedy do kliniki dermatologii gdzie byłam smarowana wszelkimi mazidłami. Nie pomogło. Wreszcie z dermatologii przewieziono mnie do Polsko-Amerykańskiego Instytutu Pediatrii w Krakowie po miesiącu pobytu w szpitalu postawiono mi diagnozę Młodzieńcze Zapalenie Skórno - Mięśniowe zwane Dermatomyositis. Podano mi wtedy bardzo duże dawki sterydu Encortonu (około 50mg) Niestety od momentu pojawienia się pierwszych objawów do rozpoznania minęło zbyt dużo czasu i choroba swoje zrobiła uszkadzając bezpowrotnie tkankę mięśniową i tłuszczową oraz pozostaly czerwone skazy na skórze. Od tego czasu miałam co kilka lat nawroty choroby czyli osłabienia i kłopoty ze skorą, trwało to od dwóch do 3 lat. Z biegiem czasu próbowano schodzić ze sterydów ale wtedy mój stan szybko się pogarszał i do dziś non stop jestem na podtrzymującej dawce sterydów (Metypred 8mg)i Hydrocortisonum (20mg) MZSM bardzo mnie wyniszczyło i długoletnie (30 lat) przyjmowanie sterydów spowodowało mnóstwo innych schorzeń i powikłań, o których napiszę w temacie "powikłania". Wszystko byłoby dobrze gdyby nie fakt, że kończąc 16 lat zostałam brzydko mówiąc wyrzucona z Instytutu ponieważ powiedziano, że wchodzę w okres dojrzewania i dorosłość w związku z tym muszę sobie poszukać leczenia gdzie indziej. I tak to zaczęła się moja poniewierka i szukanie lekarza, który się mną zajmie. Niestety każdy kto usłyszał o moim rozpoznaniu choroby nie chciał mnie leczyć. Przeszłam przez kilku reumatologów, dermatologów i neurologów. Miałam podejmowane próby odstawienia sterydów lub zamienienia ich na leki immunosupresyjne takie jak Metotrexat i Azatioprina. Niestety po tych lekach miałam silne dolegliwości z układu pokarmowego typu: biegunka, wymioty i silne bóle żołądka. Obecnie leczę się na Reumatologii w Klinice krakowskiej. Mój doktor proponował mi leczenie biologiczne immunoglobulinami i leczenie immunosupresyjne lecz po przeczytaniu informacji na ten temat nie zgodziłam się ponieważ są to leki bardzo mocne, które mogą przynieść duże ryzyko powikłań lub pogorszenia stanu zdrowia. Więcej na temat leków, które przyjmuję i tych proponowanych napiszę w osobnym dziale. Borykam sie z tym cały czas i w tym momencie jestem w okresie nawrotu choroby Sad

bardzo słaba. Są jeszcze inne schorzenia i dolegliwości ale to może napiszę w innym dziale.
To by było na tyle czyli w takim telegraficznym skrócie Smile

chants

w skrócie zaczęło się od bólu nóg oraz rąk prawie przestałem chodzić aż trafiłem do kliniki w Warszawie . Ale przed tym objawy skórne na rękach , łokciach , twarzy , kolanach czerwone . Bardziej mi poszło chyba na skórę parę lat się to ciągnęło ale teraz jest w miarę ok i leków nie biorę stan jest dobry teraz tylko rutynowe kontrole raz na jakiś czas w poradni

gabunia76

Czyli rozumiem, że szybko postawili u Ciebie rozpoznanie MZSM? I jakie leki zaczęli Ci podawać i czy się po nich coś poprawiło? Jak długo jesteś w remisji i z tego co piszesz to nie bierzesz teraz żadnych leków? Przepraszam za taka ilość pytań ale bardzo mnie ciekawi jak to u Ciebie wszystko przebiega.

chants

po 2 dniach pobytu pani doktor powiedziała że się domyśla co to jest odrazu poszly sterydy i ból znikł od tamtej pory sie nie pojawił tylko że u mnie wieksze sa objawy skórne . remisja to to niy jest stan od ponad roku jest dobry i żodyn niy wie co bedzie dalej . jedynie teraz wapno i jakas witamine mam brac a biore ja jak se przypomne.

gabunia76

Masz może jakieś problemy z poruszaniem się? A jak Twoja skóra już jest w porządku? Ja długo miałam problemy ze skórą i dopiero po urodzeniu syna mi się to uspokoiło i teraz na szczęście mam spokój ale niestety cały czas jestem słaba i mam problem z poruszaniem się. I żadnych leków nie bierzesz teraz oprócz tych witamin? Chodzisz na kontrole i masz robione na pewno jakieś badania sprawdzające czy nic złego sie nie dzieje. Niestety ta choroba jest nieprzewidywalna i żaden lekarz nie umie powiedzieć jakie są rokowania. To wszystko zależy od wielu czynników życiowych danego organizmu.

chants

Nie mam problemów z poruszaniem się . Skóra jak na razie w porządku . Dokładnie żadnych leków oprócz witamin . Na kontrole chodzę raz na 2-3 miesiące ale od zawsze wyniki mam w porządku ob max 4 i inne w normie jak zawszę .

Bzdurka

Chants interesuje mnie jedno.... skoro czujesz się już dobrze, masz remisję czemu Twoje życie (cudowny wiek nastolatka) ogranicza się jedynie do komputera??

chants

raczej to nie jest remisja choroby wszystko utrzymuję się w dobrym stanie a objawy się nie nasilają wszystko stoi w miejscu jest stabilnie ani dobrze ani źle w sam raz mogę tak powiedzieć . Bo lubię siedzieć i to mi sprawia przyjemność .

gabunia76

No to się cieszę chants, że jest wszystko dobrze i jesteś na dobrej drodze żeby wejść w remisje. Jak sobie przeczytacie informacje na temat MZSM i ZSM to zobaczycie, że pomimo iż jest to w zasadzie jedna choroba to jej przebieg różni się. Inaczej to wygląda u dzieci, a inaczej u dorosłych. W przypadku dzieci duże znaczenie przebiegu choroby ma okres dojrzewania.
A powiedz mi chants czy miałeś badane serducho i płuca? Chodzi mi o mięsień sercowy i układ oddychania czy jest u Ciebie z tym wszystko ok?

chants

miałem takie badania wszystko okey jest

gabunia76

No i to jest najważniejsze ale pamiętaj żeby sobie kontrolować mięsień sercowy i układ oddechowy i oczywiście resztę też. Trzymam kciuki oby było jak najlepiej Smile

gabunia76

Słuchajcie mam pytanie do wszystkich bo odkąd zachorowałam i mam co jakiś czas bardziej osłabiony organizm to często się wywracam. Wygląda to mniej więcej tak jakby ktoś od tyłu nagle uderzając mnie pod kolanem podcinał mi nogi i ja oczywiście jak kłoda bezwładnie się wywracam, ciągle chodzę poobijana i potłuczona, nawet boję się gdzieś wychodzić sama. Nie wiem co to jest i dlaczego tak się dzieje. Muszę o to zapytać swojego lekarza. Czy ktoś z Was ma coś takiego? A może ktoś wie dlaczego się tak dzieje i czy jest na to jakiś sposób?

agimaile87

ja mam tak z jedną nogą, dokładnie też bym to opisała jak uderzenie kłodą z tyłu, noga sama mi się ugina, nie wywracam się ale na chwilę tracę równowagę

gabunia76

Ciekawa jestem co to może znaczyć. Ja też to mam raczej z jedną nogą rzadko się zdarzy żeby to była druga noga. A Ty się może nie wywracasz bo jesteś silniejsza? Ja lecę jak długa, a potem sama nie mogę wstać Sad