www.mojezsm.fora.pl

kasia

Dziękuję serdecznie ! Wzajemnie trzymaj się i dużo, dużo zdrówka dla Wszystkich !

psmaj

Witajcie!
Mam na imię Paulina mam 37 lat i mieszkam pod Krakowem - Niepołomice. Jestem mężatką od 11 lat a przede wszystkim jestem najszcześliwszą mamą prawie 9 letniego Wojtusia. Właśnie w jego imieniu tutaj jestem ponieważ szukam wsparcia. Od paru miesięcy próbowaliśmy dociec co dolega naszemu synkowi, i dopiero lekarz genetyk skierował nas na oddział reumatologii w Prokocimiu. Jesteśmy na oddziale od 30.11 miniony czwartek, cały czas diagnozuja ale synek ma wiele charakterystycznych objawów. Pewnie będę tutaj często zagladala. Pozdrawiam wszystkich bardzo cieplutko

gabunia76

Witaj Paulino, bardzo miło Cię poznać, zaglądaj i pisz i czytaj, a gdybyś miała ochotę to napisz też do mnie na maila Smile

Koniecznie daj znać co z synkiem, co zdiagnozowali lekarze i jak się czuje.
Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę Ci dużo szczęścia i jak najmniej trosk w owym Roku, oby wszystkie problemy się wyjaśniły i miały optymistyczne zakończenie Smile

psmaj

Witajcie

Czas leci chyba za szybko... Jesteśmy po diagnozie MZSM i po półrocznym leczeniu. Obecnie jesteśmy na dawce 4 mg Metypredu dziennie i Metex 1 raz w tygodniu. Ale najważniejsze synek leczy się prawidłowo Smile

Chciałam zapytać czy może ktoś z Was podpowie... Czy przy takich dawkach sterydów, a może potem już całkiem odstawimy steryd - czy objawy posterydowe mijają??? Tzn chodzi mi głównie o wzrost/ zahamowanie wzrostu, ponieważ z wagą/ciśnieniem/cukrzycą jest ok. Czy ktoś z Was po odstawieniu sterydów miał jakieś objawy. Będę wdzięczna za jakieś głosy Smile

Wiem że każdy organizm inny, ale jak się podczyta to jakoś inaczej w tej ciężkiej chorobie... Pozdrawiam wszystkich bardzo gorąco Very Happy

tylkoona

Witam i ja. Mam na imię Marzena i 31 lat. Chorobę zdiadnozowalam sobie sama rok temu przez internet (tak wiem jak to brzmi) i przeżyłam szok, niestety została potwierdzona przez lekarza dermatologa. Miałam zrobione cześć badań i na tym się skończyło, nie leczylam się i zostawilam temat do teraz bo... tego samego dnia kiedy dowiedziałam się o chorobie wyszedł mi pozytywny test ciążowy. Nie chciałam szkodzić dziecku, brałam tylko encorton w najniższej dawce ze względu na dodatnie ana. Nie przyznałam się do choroby, do tej pory ciezko mi się przyznać przed samą sobą. Teraz wróciłam do tematu i zamierzam zacząć leczenie.

Czy ktos tu jeszcze zagląda? Mam kilka pytań o wasze funkcjonwanie w życiu codziennym. Boje się przyszłości.