www.mojezsm.fora.pl

gabunia76

Witam wszystkich serdecznie.

Mam na imię Agnieszka, mam 36 lat i mieszkam w pięknym mieście Krakowie. Choruję na młodzieńcze zapalenie skórno-mięśniowe od 6 roku życia i nie ukrywam, że jest mi z tym bardzo ciężko. Jestem mężatką z 17 letnim stażem i mamą 17 letniego syna Kamila. Syn jest na szczęście zdrowy i bardzo uzdolniony muzycznie, na pewno po dziadku i po mnie Smile

Mieszkamy razem z moimi rodzicami w domu bliźniaku, z naszą 5 letnią sunią Szilką rasy Golden Retriever oraz żółwiem stepowym Daisy.

agimaile87

Cześć! z tej strony Agnieszka z Wrocławia, mam 25 lat (we wrześniu będzie 26). Pracuję w banku, kończę studia, o ile dopiszę ostatni rozdział pracy mgr Wink

.

gabunia76

Witaj Agnieszko Smile

jak zdążyłaś pewnie zauważyć to to forum powstało niedawno. Cieszę się, że się zalogowałaś i mam nadzieję, że wszystkim, którzy będą do nas dołączać uda się rozkręcić to forum bo o to chodzi, żeby jak najwięcej informacji się tutaj znalazło i żeby ludzie chorujący na choroby immunologiczne z typu immunoautoagresji oraz ich rodziny mogły znaleźć tutaj wsparcie i wszelkie informacje. Dobrze jest wiedzieć, że nie jesteśmy sami Smile

Pozdrowionka dla Ciebie i jak tylko masz jakieś informacje to pisz śmiało i podziel sie z nami.

Bzdurka

Cześć...
jestem wesołą, pełną chęci życia 25-latką Smile

chorującą, co nikogo tu nie zdziwi, na zapalenie-skórno mięśniowe od 2 lat.
Mam dość oporna na leczenie formę SM, co wcale nie jest fajne, ale cóż trzeba życie brać za rogi Smile

Z zawodu jestem psychologiem i pracuje w Korporacji w Dziale HR od 3 lat. Uwielbiam to co robię i gdyby nie ta praca to bym zwariowała. Gdzieś już kiedyś pisałam, że ta choroba jest okropna, ale dzięki leczeniu można ŻYĆ i trzeba się cieszyć.
U mnie początkowo zaczęło się tylko od skóry. Miałam zajęte biodra, dekolt, twarz, dłonie, łokcie, nadgarstek, przedramię. Okropnie swędziało.Niestety rok temu zaatakowało mi mięśnie i prawie przestałam chodzić. To było straszne.....masz 25 lat i czujesz się jak babcia, baaa niekiedy widziałam babcie o wiele sprawniejsze ode mnie i dziwiły się często w autobusie czemu im miejsca nie ustępuje.
Ale słuchajcie dziś jest czerwiec a ja znów mogę chodzić w swoich ulubionych 10cm szpilkach, genialne a jaka radość Smile

Głowa do góry...tylko cierpliwie trzeba czekać na poprawę, a ona będzie na 100% tylko nie wolno się załamać. Smile

banderola

cześć z tej strony Weronika, mam 30 lat, z Gabunia 76 i Bzdurką jestem w stałym kontakcie, wspieramy się w trudnych chwilach Smile

na zsm zachorowałam jesienią 2012 roku, w dalszym ciągu jestem na sterydach i chemii. Zachęcam wszystkich do pisania na forum o swoich dolegliwościach, ale równiez o rozterkach dnia codziennego, pozdrawiam wszystkich Smile

gabunia76

Witajcie dziewczyny na tym wyjątkowym forum "zapaleńców" Smile

zachęcam was do częstego wchodzenia tutaj Smile

pozdrowionka.....

chants

..........................

gabunia76

Witam Cię chants na naszym forum Smile

Zachorowałeś w tym samym wieku co ja, a jeżeli w tym roku skończyłeś lub kończysz 17 lat to jesteś dokładnie w wieku mojego syna.
Nie musisz się niczego obawiać i wstydzić, tak że spokojnie możesz pisać o sobie co chcesz. Tutaj będziemy się starać łączyć w chorobie i pomagać sobie na wzajem. Nikt nikogo nie będzie wyśmiewał ani potępiał, a jeżeli trafi się taki śmiałek natychmiast zostanie usunięty i zablokowany Smile

Bardzo jestem ciekawa jakie miałeś objawy i leczenie oraz jak to wszystko przebiega u Ciebie i jak się teraz czujesz. Napisz nam w odpowiednich tematach coś więcej o sobie i swoim MZSM.
Pozdrawiam...
Administrator Agnieszka

ambraa

Witajcie.
Pisze w imieniu mojej 7 letniej córki MZSM zdiagnozowano w zeszłym tygodniu dopiero rozpoczynamy leczenie jestesmy z zabrza.Wiem ze bedzie ciezko ale zrobimy z zona wszystko zeby corce zylo sie dobrze z ta choroba.
Pozdrowienia dla Wszystkich forumowiczów.

asia

witam, od zeszłego lata mojemu synkowi (niespełna 5-letniemu) pojawiały się czerwone plamki, na czole i powiekach po wysiłku fizycznym. Popołudniu pobiegał po dworze, a po powrocie do domu wieczorem już je miał. Przez noc plamki bledły i na rano już była bardzo mało widoczne, zdarzyło się to kilka razy. Nawet podczas wysiłku związanego w wypróznieniem. Zabrałam dziecko do pediatry, stwierdził ze to pewnie odgrzybiczne i dał maść na owego grzyba. Oczywiście plamki znikały jak zawsze. Po jakims czasie syn znów dostał tych plamek na czole i powiekach. Zawiozłam go do dermatologa. Lekarka stwierdziła ze nigdy czegoś takiego nie widziała, zapisała Zyrtec i wapno. Plamki oczywiście zniknęły. Cały czas bezskutecznie szukałam w internecie informacji na temat tych plamek, aż do wczoraj> świat mi sie zawalił.... nie wiem co mam robić, syn mówi, ze czuje sie dobrze, nic go nie boli. Co ja mam robić? Gdzie iść z tym dzieckiem po pomoc? RATUNKU!!!!

gabunia76

Witam

wysłałam już pani wiadomość na FB, proszę sobie poczytać informacje na temat MZSM, niestety nie jestem lekarzem i ciężko jest mi cokolwiek pani sugerować, trzymam kciuki i proszę dawać znać co dalej z pani synkiem

pozdrawiam

kasia

Cześć, mam na imię Kasia i mam 24 lata. Od miesiąca jestem na sterydach (encorton) i suplementacji. Po wykonaniu badań krwi, biopsji, usg,rezonansu i emg zdiagnozowano u mnie zapalenie skórno-mięśniowe. Choroba ta rozwijała się bardzo podstępnie (stany podgorączkowe,ból i opuchlizna mięśni, spadek masy ciała) plamki mam tylko na prawej dłoni (objaw Gottrona). Po miesiącu leczenia coraz rzadziej występują stany podgorączkowe, waga subtelnie idzie w górę, sama jestem w stanie się ubrać, uczesać co wcześniej było nie do osiągnięcia. Ciężko mi się jeszcze chodzi po schodach, wstanie z przysiadu lub niskiego krzesła bez pomocy rąk też się nie udaje. Od października zaczynam 5 rok pedagogiki no i jak wszystko dobrze pójdzie za rok o tej porze będę magistrem. Pozdrawiam

gabunia76

Witaj Kasiu Smile

Bardzo miło mi, że zaglądnęłaś na forum "zapaleńców". Przepraszam, że dopiero teraz odpisuję, ale rzadko tu zaglądam. Mam nadzieję, że pomimo wszystko będziesz tu wpadać, a ja postaram się częściej tu bywać Wink

Niestety jak zapewne wiesz ta choroba nie jest łatwa do ogarnięcia, ale przy odpowiednio dobranym leczeniu jest szansa na zatrzymanie choroby. Głowa do góry i więcej wiary w siebie, a będzie dobrze Smile

Napisz coś więcej o sobie, skąd jesteś, jakie masz dokładnie leczenie. Zapraszam Cię do zapoznania się z forum, mam nadzieję, że znajdziesz tu informacje, które Cię zainteresują, gdybyś miała jakieś pytania, to śmiało pisz tu lub na maila mojego, a ja postaram się jak najszybciej odpisać Smile

Trzymaj się dzielnie i powodzenia na studiach Wink

Pozdrawiam serdecznie

kasia

Dzięki serdeczne ! Cały czas jestem na sterydach i suplementacji witamin. Z dawki początkowej 50mg/1kg masy ciała teraz już zeszłam do 20mg. Czuje się lepiej, przede wszystkim psychicznie:) pierwszy szok związany z chorobą minął. Jestem ze Świętokrzyskiego. Pozdrawiam

gabunia76

No to faktycznie dawki sterydów miałaś wysokie, ale tak trzeba, wtedy są większe szanse na zatrzymanie choroby. Najważniejsze, że widać poprawę Smile

Niestety ja miałam mniej szczęścia, gdy zachorowałam 35 lat temu wtedy jeszcze ta choroba nie była nikomu znana. Zanim ją rozpoznano minął ponad rok i to co ta choroba miała narobić złego to zrobiła. Niestety nie udało mi się tego pozbyć i te objawy, które Ty opisujesz, że miałaś ja mam praktycznie przez te dzieści lat z małymi przerwami Sad

Droga Kasiu życzę Ci z całego serca jak najlepiej. Masz dobre leczenie, i na szczęście w dzisiejszych czasach już na temat MZSM wiedzą bardzo dużo, więc na pewno wszystko będzie dobrze Smile

Trzymam kciuki i koniecznie napisz od czasu do czasu co tam u Ciebie. Powodzenia na studiach Wink

Pozdrawiam Cię serdecznie